Wat mijn hart raakt

Maatschappelijke betrokkenheid vind ik erg belangrijk en daarom wil ik op deze plek graag aandacht vragen voor een aantal goede doelen die mij nauw aan het hart liggen. Naast het schrijven van gedichten vind ik het waardevol om stil te staan bij de wereld om ons heen en bij de mensen, dieren of situaties die extra aandacht en steun kunnen gebruiken. Deze keer wil ik graag aandacht vragen voor Retinitis Pigmentosa.

We kunnen de wereld niet veranderen, maar we kunnen hem samen wel een beetje mooier maken. Door verhalen te delen, bewustwording te creëren en aandacht te geven aan mooie initiatieven, kunnen we samen een verschil maken. 


Retinitis Pigmentosa. 

Stel je eens voor dat je door een rietje naar de wereld kijkt. Dat is de realiteit voor mensen met Retinitis Pigmentosa. Deze progressieve oogaandoening tast heel langzaam de lichtgevoelige cellen in de ogen aan. Wat vaak begint met nachtblindheid, verandert in een extreme kokerblik en leidt uiteindelijk tot een ernstige slechtziendheid of zelfs volledige blindheid. Retinitis Pigmentosa is een ingrijpende ziekte die impact heeft op elke stap die je zet.

Dit is het verhaal van Tjidde Bos

Tjidde Bos leeft met Retinitis Pigmentosa, een ernstige (erfelijke) oogaandoening waarbij het netvlies langzaam afsterft en het zicht aantast. Dit begint vaak met nachtblindheid, verandert in een extreme kokerblik en leidt uiteindelijk tot een ernstige slechtziendheid of zelfs volledige blindheid. Voor hem en voor duizenden anderen, betekend dit dat hun gezichtsvermogen stukje bij beetje verdwijnt. 

Maar er is hoop. Het Amsterdam UMC doet belangrijk onderzoek naar behandelingen om de ziekte te remmen of mogelijk zelfs te stoppen. Daarom is uw steun hard nodig.

Tjidde en zijn buddy Ard, zetten zich in om geld op te halen voor de Amsterdam UMC Foundation, om hen te steunen bij het belangrijke onderzoek naar retinitis pigmentosa. Samen trekken ze regelmatig de wandelschoenen aan en nemen deel aan wandeltochten en evenementen om aandacht te vragen voor deze aandoening en om geld op te halen voor onderzoek. Het lopen met een buddy is voor Tjidde essentieel. Ard helpt hem veilig en vrij te bewegen en samen zetten ze letterlijk stappen richting een toekomst met meer perspectief voor mensen met een visuele beperking. In dit geval, retinitis pigmentosa (RP).

Tjidde zijn inzet gaat verder dan alleen deze actie. Hij zet zich ook nog eens actief in voor een inclusieve arbeidsmarkt voor mensen met een visuele beperking. Iedereen verdient de kans om mee te doen, talent te laten zien en volwaardig onderdeel te zijn van de maatschappij. 


Ook u kunt iets betekenen. Elke bijdrage telt! Scan de QR code of doneer via de Doneer nu knop. 

De oogziekte Retinitis Pigmentosa verandert levens. Het gezichtsveld wordt steeds kleiner, terwijl de impact op werk, gezin en toekomst alleen maar groter wordt. Daarom is onderzoek zó hard nodig. In deze aflevering van Tijd voor MAX is @professor Camiel Boon, een internationaal erkend expert in erfelijke netvliesaandoeningen, te gast. Dankzij steun aan AMC Foundation komt baanbrekend onderzoek dichterbij, onderzoek dat mensen met RP nieuwe hoop geeft. https://npo.nl/start/afspelen/oogfonds_1

Bekijk de onderstaande video's en je ziet direct waarom jouw steun zo hard nodig. Een kleine moeite voor jou, een wereld van verschil voor hun. Deel dit bericht en help ons hoop levend te houden. Steun Tjidde en zijn buddy Ard en help mee om blindheid te voorkomen!